Portadores de doenças raras se reúnem para caminhada em prol da igualdade no tratamento
Evento acontece na zona sul de São Paulo
Por Janaína Gomes
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro. Para marcar esta data será realizado neste domingo (27) no Parque da Aclimação, em São Paulo, a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras que irá reunir cerca de 2 mil pessoas.
Este ano, o evento vai abordar o tema “Desigualdade na Saúde”. O objetivo da iniciativa é alertar governo e sociedade para a importância da aprovação pelo Ministério da Saúde da regulamentação de uma política de atendimento às enfermidades genéticas e raras pelo SUS, assim como existe para algumas doenças graves.
O evento terá a presença de 70 associações que irão distribuir material informativo para orientar a população. No local ainda será realizado workshop e seminários práticos, além de atrações culturais, musicais e lúdicas.
De acordo com a presidente da Associação de Mucopolissacaridose* de São Paulo, Regina Próspero, a caminhada marca a luta dos portadores e seus familiares em busca de tratamento adequado. “Uma doença só é rara quando é vista de forma isolada, mas quando todas as doenças raras se unem pelo mesmo ideal ganham força. Juntas temos mais chance de conquistar o tratamento adequado”, explica.
Portadores de mucopolissacaridose do tipo I, II e IV precisam entrar com liminar na justiça para que o governo ou a secretaria de saúde forneça o medicamento, e mesmo assim, os pacientes muitas vezes não conseguem ter acesso ao tratamento. Há 8 anos a associação de MPS de São Paulo pede para o Ministério da Saúde que os medicamentos que tratam deste distúrbio sejam regulamentados.
Sobre a doença MPS
Mucopolissacaridoses* (MPS) são doenças genéticas classificadas dentro de um grupo de erros inatos do metabolismo. Elas são causadas pelo mau funcionamento de enzimas essenciais para a degradação de moléculas chamadas glicosaminoglicanos (GAGs). Nas MPS ocorre a deficiência das enzimas que digerem os GAGs, que se acumulam dentro de um compartimento celular chamado lisossomo e levam aos problemas clínicos associados a essas enfermidades.
Serviço:
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Por Janaína Gomes
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro. Para marcar esta data será realizado neste domingo (27) no Parque da Aclimação, em São Paulo, a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras que irá reunir cerca de 2 mil pessoas.
Este ano, o evento vai abordar o tema “Desigualdade na Saúde”. O objetivo da iniciativa é alertar governo e sociedade para a importância da aprovação pelo Ministério da Saúde da regulamentação de uma política de atendimento às enfermidades genéticas e raras pelo SUS, assim como existe para algumas doenças graves.
O evento terá a presença de 70 associações que irão distribuir material informativo para orientar a população. No local ainda será realizado workshop e seminários práticos, além de atrações culturais, musicais e lúdicas.
De acordo com a presidente da Associação de Mucopolissacaridose* de São Paulo, Regina Próspero, a caminhada marca a luta dos portadores e seus familiares em busca de tratamento adequado. “Uma doença só é rara quando é vista de forma isolada, mas quando todas as doenças raras se unem pelo mesmo ideal ganham força. Juntas temos mais chance de conquistar o tratamento adequado”, explica.
Portadores de mucopolissacaridose do tipo I, II e IV precisam entrar com liminar na justiça para que o governo ou a secretaria de saúde forneça o medicamento, e mesmo assim, os pacientes muitas vezes não conseguem ter acesso ao tratamento. Há 8 anos a associação de MPS de São Paulo pede para o Ministério da Saúde que os medicamentos que tratam deste distúrbio sejam regulamentados.
Sobre a doença MPS
Mucopolissacaridoses* (MPS) são doenças genéticas classificadas dentro de um grupo de erros inatos do metabolismo. Elas são causadas pelo mau funcionamento de enzimas essenciais para a degradação de moléculas chamadas glicosaminoglicanos (GAGs). Nas MPS ocorre a deficiência das enzimas que digerem os GAGs, que se acumulam dentro de um compartimento celular chamado lisossomo e levam aos problemas clínicos associados a essas enfermidades.
Serviço:
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Portadores de doenças raras se reúnem para caminhada em prol da igualdade no tratamento
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Reviewed by Diego Martins
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2/26/2011 07:30:00 AM
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